❤Atividades❤

 👩‍💻Resumindo até aqui, passamos por cardiologista onde foi feita uma cirurgia pra correção de CIA, fonoterapia, fisioterapia, pneumologista, terapia ocupacional e psicoterapia.

Nesse momento estamos passando por uma pandemia de Covid e eu não me sinto confortável em reiniciar com fonoterapia e psicoterapia com o Fellipe. Ele não consegue se adaptar sendo á distância. Fica muito entediado! E, quando era presencial, as sessões eram com jogos e pintura, o que estimulava basante.

Sempre tive dificuldade em encontrar atividades pra ele como teatro, dança, tocar algum instrumento, etc. Uma única vez, conseguimos taekwondo mas ele não gostou muito. Capoeira vez umas 2 ou 3 vezes e adorou. Acredito que por ter instrumentos e música. E é o que ele mais gosta. Infelizmente, esse instrutor não apareceu mais.

Está cheio desse tipo de atividade mas não com algum instrutor que aceite dar aula pra uma criança ou adolescente com SD. 

Tenho certeza que já devem ter me julgado por não levá-lo pra fazer essas coisas mas não me abalo porque só quem vive a mesma realidade vai me entender. Nem pago consegui encontrar e mesmo se achasse, eu não tenho condições.

Aquela última psicóloga achou que eu tive preguiça de ir atrás disso tudo e falou que me traria endereços de lugares porque tinha contatos. Teve que admitir que não tinha nada! Nenhuma academia, instituição, nada! 

É triste ver como são excluídos. Teoria e prática são bem diferentes. Por isso, faça o seu melhor dentro das suas possibilidades. 

Ah e quando seu filho tiver 3 e 10 anos é preciso fazer uma radiografia da coluna cervical pra avaliar se existe instabilidade atlanto axial (é uma frouxidão de um ligamento característico na SD). Deve ser feito antes de qualquer atividade física.

♥️O trauma do meu filho♥️

 👩‍💻O Fellipe ficou com um trauma com exame de sangue. Se é necessário numa emergência colocar um acesso pra sôro, também é super desgastante.

Como foi detectado alteração na tireóide quando tinha uns 8 anos, foi necessário fazer muitos exames de sangue. A cada 3 meses ele tinha que ir ao laboratório e com o tempo isso foi deixando ele muito estressado. Não tinha como não fazer porque como ele era muito pequeno, a dosagem da medicação tinha que ser aumentada gradativamente. Diferente no adulto, que já é feita uma dosagem maior logo de início.

Quando finalmente foi controlado o hipotireoidismo com a medicação, eu já não conseguia mais entrar com ele num laboratório porque passava mal na rua. Antes mesmo de entrar.

E, como sempre disse, a dificuldade em conseguir um psicólogo que desse certo só colaborava com que a situação complicasse.

Quando encontrei a Elis foi uma benção! Em seis meses ela conseguiu com que ele entrasse no laboratório novamente e tranquilo! Mas, como tudo não são flores, logo perdemos o convênio porque meu esposo havia sido demitido. Quando consegui retornar, a Elis já não estava mais na clínica. 

Tentei uma outra que disseram ser especializada em pacientes com deficiência. Em 2 meses ela deixou o Fellipe pior! Pasmem! Ele já não queria nem ir mais pra clínica. Obviamente que não levei mais. 

Conto isso tudo pra que vejam que essas dificuldades são com todos. Ás vezes, achamos que estamos fazendo algo errado mas não! Eu acredito sempre que estamos fazendo o nosso melhor e dentro das nossas possibilidades. 

As cobranças de quem não vive a mesma realidade são grandes. Por isso, não dê ouvidos e faça o seu melhor. E, também, não se cobre tanto! O mundo já faz isso por nós!

Bjs no ♥️

❤Um pouco mais sobre fonoterapia, TO e fisioterapia

 👩‍💻Olá! Na postagem passada falei sobre o Fellipe ter focado mais em cardio, fisio,TO e pneumologista até os 3 anos de idade, aproximadamente.

Falei, também, de ter fonoterapia mas só no Sesi, ainda bem pequeno, e com uma outra fono, aos 13 anos, que teve um bom atendimento. Ou seja, foi muita perda de tempo em se tratando de hipotonia. Provavelmente, a fala estaria bem melhor. 

No Sesi, aprendi a fazer uma caixinha com alguns itens pra ajudar a massagear o rosto. Tinha pincel de barba, um pedaço de esponja, gaze, etc. Coisas com texturas diferentes pra ter a sensibilidade na pele. Usava o gelo, também (melhorava muito o excesso de salivação).

 Não adianta só os dias de sessão com fono e fisio, precisa manter os exercícios em casa. Eu fazia alguns que o fisioterapeuta me ensinava e os de fono. 

Os primeiros anos são mais intensos mesmo. São muitas sessões de terapias. É necessário por causa da hipotonia, que é a musculatura flácida. 

Na TO (terapia ocupacional) é muito interessante! Com a idade que tinha ele aprendia a segurar os objetos da forma certa, a fazer as atividades do dia a dia. Quem teve AVC também faz TO. Adorei! Uma pena que não pode continuar, que como mencionei, não tive mais condições de levar porque ficaria bem distante da minha casa. E no convênio não consegui. Aliás, tive chatice em liberar sessões todo mês de fonoterapia.

O começo é cansativo mesmo. Tem de ter alguém á disposição da criança pra essas terapias, exames e consultas. 

Eu não faltava porque sabia que seria ruim pro avanço dele. Então, o próprio fisioterapeuta falava pra deixar pra faltar quando estivesse muito frio ou chovendo muito, pra que o Fellipe não adoecesse e com isso perderia de  uma semana a quinze dias de terapia. O que seria muito pior.

Não me preocupo tanto com a falta de fono porque ele ama cantar! E isso ajuda muito! Mas, espero em breve conseguir uma ou um!

Ele precisa muito mais de psicológa, no momento, do que de fono! É a primeira(o) que vou procurar! Ele precisa de exames e não consigo fazer porque tem traumas, muito medo de agulha ou de que alguma coisa o machuque. Tudo isso por causa do excesso de exames de sangue pra tireóide!

Na próxima eu conto mais sobre isso!

Bjs no ❤

❤Sobre fonoterapia❤

 👩‍💻Na postagem passada falei por onde começamos com o Fellipe sobre médicos e terapias, que foi com a cardiologista e o fisioterapeuta. 

Só pra complementar, nem todas as crianças com SD tem alguma cardiopatia ou se tem, nem todas precisam de cirurgia. O Fellipe nunca precisou de medicação, mesmo antes da cirurgia.

Hoje eu vejo as necessidades que passei com a falta de informação. Não tinha internet acessível como se tem hoje e nem a preparação de muitos médicos em nos orientar. Aliás, essa é uma dificuldade que encontro até hoje, despreparo na área da saúde com pacientes com alguma deficiência intelectual.

Essa e outras lutas é nossa! Dos pais e familiares dessas pessoas. Uma luta em exigir que vai além de leis! Porque essas podem ser cumpridas mas na prática tem que ser validada. Não adianta que o governo garanta atendimento se um médico não sabe o que fazer com aquele paciente. Se não sabe nem diagnosticar corretamente uma patologia ou se atende com preconceito. Eu já passei por todas essas situações. 

Enfim, o Fellipe ficou mais focado em fisioterapia, cardiologista e pneumologista. Foram as especialidades mais intensas. 

Passou por fonoaudióloga no Sesi, aqui em SP, e foi excelente! Lá ele, também, fez TO (terapia ocupacional) e senti muito por ele ter que sair por causa da distância, que ficaria impossível pra que eu levasse sozinha. 

Tive que procurar fono pelo convênio mesmo porque não consegui alguma instituição que desse pra frequentar. Eu ficaria sozinha com ele e com a minha outra filha, que era pequena na época. Meu esposo trabalhava o dia todo e eu não tinha outra ajuda.

Foi difícil achar alguma fono que trabalhasse bem com ele. Algumas não faziam nada. Uma chegou a dizer que ele não colaborava. E uma até preencheu a vaga dele pra outra pessoa sem nem me avisar. Até, finalmente, encontrar uma melhorzinha! Sim, bem assim! Somente quando ele estava com uns 12 anos que encontramos uma fonoaudióloga que foi muito bom!

 Foi a única que percebeu que ele poderia ter Apraxia da Fala (transtorno neurológico dos sons da fala). Eu já tinha pesquisado á respeito e quando a encontrei mencionei sobre a apraxia e ela concordou. Disse já suspeitar e que a avaliação demoraria um pouco mais pra ter certeza. 

 

Se tivesse tido especialistas mais empenhados em realmente trabalhar com o ser humano, independente de quem seja, esse atraso na fala poderia ter tido mais progresso. Hoje é bem melhor sua dicção mas de difícil compreensão ainda.

Essa fono teve de se mudar de estado e, em 2021, teve que ter sessões on line e o Fellipe não se adaptou. Realmente, o trabalho na clínica era muito melhor. Agora, terei de mais uma vez andarilhar atrás de uma fonoaudióloga e psicóloga.

Essa nossa luta é diária. Não é somente quando pequenos. Mas, não desisto! Ele depende de mim e por amor o caminho é menos tortuoso.

Até a próxima!

Bjs no ❤

❤Por onde iniciamos...❤

 👩‍💻Na postagem passada falei sobre o que é a Síndrome de Down e como soubemos da deficiência no nosso filho. 

Apartir disso, sem saber exatamente o que fazer, fomos na consulta com o pediatra. O primeiro não soube lidar com o que tudo o que o Fellipe necessitaria de especialistas. Hoje eu vejo a falta de entendimento na área médica sobre deficiência intelectual. De qualquer uma!  Poucos sabem como conduzir o atendimento mandando logo pra instituições especializadas. Mas, se esquecem que essa pessoa também irá necessitar de outros atendimentos fora desses lugares, como uma emergência por exemplo. Ou um exame ou especialista. 

Ou que num certo momento essa instituição não poderá mais atendê-lo. Ou, como no nosso caso, não teríamos condições de pagar por todas as consultas e sessões de terapias pelo valor que nos foi estipulado. E, que além disso, não gostamos muito do atendimento porque num lugar especializado não poderia ter erros de atendimento. Tem de saber como geralmente é o desenvolvimento desse ser, salvo algumas exceções. Óbvio!

Enfim, nosso filho acabou tendo suas consultas e terapias pelo convênio mesmo. Conseguimos um pediatra muito atencioso e que soube nos orientar e encaminhar pra tudo o que era necessário, contrariando até mesmo o que alguns médicos dessa instituição disseram. 

Iniciamos com a fisioterapia e cardiologista. Fellipe já tinha uns 2 meses, aproximadamente. 

Esse pediatra pediu logo um ecocardiograma porque a maioria das crianças com Síndrome de Down nascem com alguma cardiopatia. E o Fellipe tinha CIA (comunicação interatrial). O popularmente conhecido como Sopro. Assim ele nos encaminhou pro cardio e no caso do Fellipe foi necessário uma correção cirúrgica. Essa cirurgia foi realizada no Hospital Beneficência Portuguesa com a equipe do Dr Gláucio Furlanetto, quando ele tinha 1 ano de idade.  Nem preciso mencionar o quanto foi difícil entregar meu filho pra que pasasse pra uma cirurgia cardíaca mas a equipe era tão maravilhosa que me senti muito confiante. Fui muito acolhida por todos! 

Foi necessária uma única intervenção e hoje, aos 19 anos, está super saudável do coração. Infelizmente, temos de fazer escolhas como essas. 

Após essa cirurgia, o pulmão dele ficou mais sensível. Facilmente ficava carregado de secreção, mesmo tomando todos os cuidados. Então, foi necessário acompanhamento com pneumologista por 1 ano e meio. Ele tomou uma medicação que fortaleceu e ficou tudo bem. 

Foi um momento muito difícil mas que conseguimos ter sucesso. Hoje ele só necessita de acompanhamento anual de rotina. 

Quanto a fisioterapia, quem o acompanhou por 2 anos e meio foi um fisioterapeuta neuropediatra. As crianças com SD necessitam por term hipotonia muscular. Ele usava o método Bobath, que consiste no uso de bolas e andadores. A maior parte do tempo foi com a bola suíça e rolos. 

Cansativo porque eram 3 vezes na semana inicialmente. Passando pra duas vezes quando a tonicidade muscular estava melhor. Mas, de excelente resultado. Teve alta assim que começou a andar e uma das exigências era que o Fellipe fosse pra escola pra que continuasse a ter estimulação.

E, é isso, por enquanto. 

Até a próxima.

Bjs no ❤