❤Sobre fonoterapia❤

 👩‍💻Na postagem passada falei por onde começamos com o Fellipe sobre médicos e terapias, que foi com a cardiologista e o fisioterapeuta. 

Só pra complementar, nem todas as crianças com SD tem alguma cardiopatia ou se tem, nem todas precisam de cirurgia. O Fellipe nunca precisou de medicação, mesmo antes da cirurgia.

Hoje eu vejo as necessidades que passei com a falta de informação. Não tinha internet acessível como se tem hoje e nem a preparação de muitos médicos em nos orientar. Aliás, essa é uma dificuldade que encontro até hoje, despreparo na área da saúde com pacientes com alguma deficiência intelectual.

Essa e outras lutas é nossa! Dos pais e familiares dessas pessoas. Uma luta em exigir que vai além de leis! Porque essas podem ser cumpridas mas na prática tem que ser validada. Não adianta que o governo garanta atendimento se um médico não sabe o que fazer com aquele paciente. Se não sabe nem diagnosticar corretamente uma patologia ou se atende com preconceito. Eu já passei por todas essas situações. 

Enfim, o Fellipe ficou mais focado em fisioterapia, cardiologista e pneumologista. Foram as especialidades mais intensas. 

Passou por fonoaudióloga no Sesi, aqui em SP, e foi excelente! Lá ele, também, fez TO (terapia ocupacional) e senti muito por ele ter que sair por causa da distância, que ficaria impossível pra que eu levasse sozinha. 

Tive que procurar fono pelo convênio mesmo porque não consegui alguma instituição que desse pra frequentar. Eu ficaria sozinha com ele e com a minha outra filha, que era pequena na época. Meu esposo trabalhava o dia todo e eu não tinha outra ajuda.

Foi difícil achar alguma fono que trabalhasse bem com ele. Algumas não faziam nada. Uma chegou a dizer que ele não colaborava. E uma até preencheu a vaga dele pra outra pessoa sem nem me avisar. Até, finalmente, encontrar uma melhorzinha! Sim, bem assim! Somente quando ele estava com uns 12 anos que encontramos uma fonoaudióloga que foi muito bom!

 Foi a única que percebeu que ele poderia ter Apraxia da Fala (transtorno neurológico dos sons da fala). Eu já tinha pesquisado á respeito e quando a encontrei mencionei sobre a apraxia e ela concordou. Disse já suspeitar e que a avaliação demoraria um pouco mais pra ter certeza. 

 

Se tivesse tido especialistas mais empenhados em realmente trabalhar com o ser humano, independente de quem seja, esse atraso na fala poderia ter tido mais progresso. Hoje é bem melhor sua dicção mas de difícil compreensão ainda.

Essa fono teve de se mudar de estado e, em 2021, teve que ter sessões on line e o Fellipe não se adaptou. Realmente, o trabalho na clínica era muito melhor. Agora, terei de mais uma vez andarilhar atrás de uma fonoaudióloga e psicóloga.

Essa nossa luta é diária. Não é somente quando pequenos. Mas, não desisto! Ele depende de mim e por amor o caminho é menos tortuoso.

Até a próxima!

Bjs no ❤