❤Um pouco mais sobre fonoterapia, TO e fisioterapia

 👩‍💻Olá! Na postagem passada falei sobre o Fellipe ter focado mais em cardio, fisio,TO e pneumologista até os 3 anos de idade, aproximadamente.

Falei, também, de ter fonoterapia mas só no Sesi, ainda bem pequeno, e com uma outra fono, aos 13 anos, que teve um bom atendimento. Ou seja, foi muita perda de tempo em se tratando de hipotonia. Provavelmente, a fala estaria bem melhor. 

No Sesi, aprendi a fazer uma caixinha com alguns itens pra ajudar a massagear o rosto. Tinha pincel de barba, um pedaço de esponja, gaze, etc. Coisas com texturas diferentes pra ter a sensibilidade na pele. Usava o gelo, também (melhorava muito o excesso de salivação).

 Não adianta só os dias de sessão com fono e fisio, precisa manter os exercícios em casa. Eu fazia alguns que o fisioterapeuta me ensinava e os de fono. 

Os primeiros anos são mais intensos mesmo. São muitas sessões de terapias. É necessário por causa da hipotonia, que é a musculatura flácida. 

Na TO (terapia ocupacional) é muito interessante! Com a idade que tinha ele aprendia a segurar os objetos da forma certa, a fazer as atividades do dia a dia. Quem teve AVC também faz TO. Adorei! Uma pena que não pode continuar, que como mencionei, não tive mais condições de levar porque ficaria bem distante da minha casa. E no convênio não consegui. Aliás, tive chatice em liberar sessões todo mês de fonoterapia.

O começo é cansativo mesmo. Tem de ter alguém á disposição da criança pra essas terapias, exames e consultas. 

Eu não faltava porque sabia que seria ruim pro avanço dele. Então, o próprio fisioterapeuta falava pra deixar pra faltar quando estivesse muito frio ou chovendo muito, pra que o Fellipe não adoecesse e com isso perderia de  uma semana a quinze dias de terapia. O que seria muito pior.

Não me preocupo tanto com a falta de fono porque ele ama cantar! E isso ajuda muito! Mas, espero em breve conseguir uma ou um!

Ele precisa muito mais de psicológa, no momento, do que de fono! É a primeira(o) que vou procurar! Ele precisa de exames e não consigo fazer porque tem traumas, muito medo de agulha ou de que alguma coisa o machuque. Tudo isso por causa do excesso de exames de sangue pra tireóide!

Na próxima eu conto mais sobre isso!

Bjs no ❤

❤Sobre fonoterapia❤

 👩‍💻Na postagem passada falei por onde começamos com o Fellipe sobre médicos e terapias, que foi com a cardiologista e o fisioterapeuta. 

Só pra complementar, nem todas as crianças com SD tem alguma cardiopatia ou se tem, nem todas precisam de cirurgia. O Fellipe nunca precisou de medicação, mesmo antes da cirurgia.

Hoje eu vejo as necessidades que passei com a falta de informação. Não tinha internet acessível como se tem hoje e nem a preparação de muitos médicos em nos orientar. Aliás, essa é uma dificuldade que encontro até hoje, despreparo na área da saúde com pacientes com alguma deficiência intelectual.

Essa e outras lutas é nossa! Dos pais e familiares dessas pessoas. Uma luta em exigir que vai além de leis! Porque essas podem ser cumpridas mas na prática tem que ser validada. Não adianta que o governo garanta atendimento se um médico não sabe o que fazer com aquele paciente. Se não sabe nem diagnosticar corretamente uma patologia ou se atende com preconceito. Eu já passei por todas essas situações. 

Enfim, o Fellipe ficou mais focado em fisioterapia, cardiologista e pneumologista. Foram as especialidades mais intensas. 

Passou por fonoaudióloga no Sesi, aqui em SP, e foi excelente! Lá ele, também, fez TO (terapia ocupacional) e senti muito por ele ter que sair por causa da distância, que ficaria impossível pra que eu levasse sozinha. 

Tive que procurar fono pelo convênio mesmo porque não consegui alguma instituição que desse pra frequentar. Eu ficaria sozinha com ele e com a minha outra filha, que era pequena na época. Meu esposo trabalhava o dia todo e eu não tinha outra ajuda.

Foi difícil achar alguma fono que trabalhasse bem com ele. Algumas não faziam nada. Uma chegou a dizer que ele não colaborava. E uma até preencheu a vaga dele pra outra pessoa sem nem me avisar. Até, finalmente, encontrar uma melhorzinha! Sim, bem assim! Somente quando ele estava com uns 12 anos que encontramos uma fonoaudióloga que foi muito bom!

 Foi a única que percebeu que ele poderia ter Apraxia da Fala (transtorno neurológico dos sons da fala). Eu já tinha pesquisado á respeito e quando a encontrei mencionei sobre a apraxia e ela concordou. Disse já suspeitar e que a avaliação demoraria um pouco mais pra ter certeza. 

 

Se tivesse tido especialistas mais empenhados em realmente trabalhar com o ser humano, independente de quem seja, esse atraso na fala poderia ter tido mais progresso. Hoje é bem melhor sua dicção mas de difícil compreensão ainda.

Essa fono teve de se mudar de estado e, em 2021, teve que ter sessões on line e o Fellipe não se adaptou. Realmente, o trabalho na clínica era muito melhor. Agora, terei de mais uma vez andarilhar atrás de uma fonoaudióloga e psicóloga.

Essa nossa luta é diária. Não é somente quando pequenos. Mas, não desisto! Ele depende de mim e por amor o caminho é menos tortuoso.

Até a próxima!

Bjs no ❤

❤Por onde iniciamos...❤

 👩‍💻Na postagem passada falei sobre o que é a Síndrome de Down e como soubemos da deficiência no nosso filho. 

Apartir disso, sem saber exatamente o que fazer, fomos na consulta com o pediatra. O primeiro não soube lidar com o que tudo o que o Fellipe necessitaria de especialistas. Hoje eu vejo a falta de entendimento na área médica sobre deficiência intelectual. De qualquer uma!  Poucos sabem como conduzir o atendimento mandando logo pra instituições especializadas. Mas, se esquecem que essa pessoa também irá necessitar de outros atendimentos fora desses lugares, como uma emergência por exemplo. Ou um exame ou especialista. 

Ou que num certo momento essa instituição não poderá mais atendê-lo. Ou, como no nosso caso, não teríamos condições de pagar por todas as consultas e sessões de terapias pelo valor que nos foi estipulado. E, que além disso, não gostamos muito do atendimento porque num lugar especializado não poderia ter erros de atendimento. Tem de saber como geralmente é o desenvolvimento desse ser, salvo algumas exceções. Óbvio!

Enfim, nosso filho acabou tendo suas consultas e terapias pelo convênio mesmo. Conseguimos um pediatra muito atencioso e que soube nos orientar e encaminhar pra tudo o que era necessário, contrariando até mesmo o que alguns médicos dessa instituição disseram. 

Iniciamos com a fisioterapia e cardiologista. Fellipe já tinha uns 2 meses, aproximadamente. 

Esse pediatra pediu logo um ecocardiograma porque a maioria das crianças com Síndrome de Down nascem com alguma cardiopatia. E o Fellipe tinha CIA (comunicação interatrial). O popularmente conhecido como Sopro. Assim ele nos encaminhou pro cardio e no caso do Fellipe foi necessário uma correção cirúrgica. Essa cirurgia foi realizada no Hospital Beneficência Portuguesa com a equipe do Dr Gláucio Furlanetto, quando ele tinha 1 ano de idade.  Nem preciso mencionar o quanto foi difícil entregar meu filho pra que pasasse pra uma cirurgia cardíaca mas a equipe era tão maravilhosa que me senti muito confiante. Fui muito acolhida por todos! 

Foi necessária uma única intervenção e hoje, aos 19 anos, está super saudável do coração. Infelizmente, temos de fazer escolhas como essas. 

Após essa cirurgia, o pulmão dele ficou mais sensível. Facilmente ficava carregado de secreção, mesmo tomando todos os cuidados. Então, foi necessário acompanhamento com pneumologista por 1 ano e meio. Ele tomou uma medicação que fortaleceu e ficou tudo bem. 

Foi um momento muito difícil mas que conseguimos ter sucesso. Hoje ele só necessita de acompanhamento anual de rotina. 

Quanto a fisioterapia, quem o acompanhou por 2 anos e meio foi um fisioterapeuta neuropediatra. As crianças com SD necessitam por term hipotonia muscular. Ele usava o método Bobath, que consiste no uso de bolas e andadores. A maior parte do tempo foi com a bola suíça e rolos. 

Cansativo porque eram 3 vezes na semana inicialmente. Passando pra duas vezes quando a tonicidade muscular estava melhor. Mas, de excelente resultado. Teve alta assim que começou a andar e uma das exigências era que o Fellipe fosse pra escola pra que continuasse a ter estimulação.

E, é isso, por enquanto. 

Até a próxima.

Bjs no ❤

❤Sobre a Síndrome de Down e diagnóstico❤

👩‍💻A Síndrome de Down não é uma doença, e sim uma deficiência intelectual. Em 1866, após um longo acompanhamento com crianças no asilo Earlswood, John Langdon Down, descreveu que todas as crianças possuíam características em seus rostos semelhantes, inclusive neuromuscular. A princípio acreditou serem da raça Mongóis ou que seus pais possuíssem alguma doença para que isso ocorresse. Por um certo tempo chamaram de mongolismo, até que certos médicos acharam por bem usarem Trissomia do 21 ou Síndrome de Down, devido ao médico que descreveu a Síndrome.

                        

A Síndrome é devido a alteração do cromossomo de número 21, disposto em trio ao invés de par como os outros cromossomos. É uma alteração dada durante a gestação e alguns fatores associados como a idade dos pais e parentesco, que não foi o nosso caso. Não entramos em nenhum caso que pudesse ter acontecido essa alteração.

Durante a ultrassonografia no pré natal, pode ser avaliado a translucência nucal por volta da 11° a 14° semana). Se de alguma alteração, o obstetra irá pedir um exame chamado amniocentese, que é a coleta de uma amostra de líquido que fica em volta do bebê, e amostragem das vilosidades coriônicas. Também nada foi detectado na gestação do meu filho. Soubemos assim que ele nasceu onde o pediatra irá avaliar pelas características físicas e comprovado com o exame chamado Cariótipo, que é coleta de sangue no bebê e será feito o estudo dos cromossomos.

✔Enfim, uma pessoa com Síndrome de Down necessita de estimulação precoce e multidisciplinar, ajudando-o a ter uma vida muito melhor e ser mais independente.

 

Esse e um resumo sobre a deficiência e como ela é descoberta. Até a próxima! Bjs no ❤

❤Sobre mim e o momento da notícia❤

👩‍💻Olá! Meu nome é Luzia e sou mãe do Felipe. Ele é um lindo rapaz de 19 anos com Síndrome de Down. Eu tenho 46 anos e além do Fellipe, tenho mais uma filha, a Pâmella. Uma escritora e quase jornalista. Sou uma mãe bem coruja mesmo. 

Moramos em São Paulo, nossas vidas todinhas! Menos o papai lindão, que nasceu em Sergipe. Amo tanto o Nordeste que me casei com um nordestino. 

Sou artesã desde os 7 anos!!! É meu verdadeiro refúgio! Amo! Já fiz vários tipos de artesanato mas a paixão ficou com o bordado e o crochê. Ah e a costura, claro!

Então, vamos ao que interessa. Soubemos da Síndrome de Down do Fellipe assim que nasceu. Não, não soubemos no pré-natal. Estava tudo certo em todos os exames. Inclusive meu obstetra se espantou com a notícia. Sabe que eu achei bom ter descoberto logo após o nascimento e não durante a gestação? Imagino o estresse que eu passaria pra ele. E eu mesma, como ficaria? 

O pediatra da maternidade não foi tão sutil quanto o esperado. E esse ainda é um dos problemas com o momento da notícia, falta de jeito pra falar sobre um assunto delicado como esse. Pra eles, médicos, é algo corriqueiro mas pra nós nãoooo. Pelo amor de Deus, já passou da hora de melhorarem isso também. 

Enfim, ele entrou no quarto, sentou e disse:"Seu filho nasceu com Síndrome de Down". Depois disso não ouvi mais nada! Sei que ele continuou falando mas não faço ideia do que porque eu só pensava:"Será que ele está falando com a pessoa certa? E agora? O que eu faço?"

O médico saiu e logo em seguida meu esposo chegou e eu não sabia nem como começar a falar. Meu esposo saiu muito irado atrás do pediatra porque ele achou muito errado a forma como foi dada a notícia. Que o pediatra devia ter esperado ele estar junto ou falar com ele primeiro. Sei lá! Infelizmente isso é muito normal de acontecer mas algumas instituições estão tentando fazer esse trabalho nas maternidades.

Eu só olhava pro meu menino no berço e juntei forças pensando na minha outra filha e fui almoçar. Eu só queria sair logo de lá pra ver o que eu podia fazer pelo meu filho. Nem sabia por onde começar mas estando internada não faria nada. E, assim, iniciamos uma linda caminhada. Tortuosa, algumas vezes, mas cheia de amor porque sempre foi isso que nos moveu. Aliás, que movemos montanhas até hoje pra fazer o que estiver ao nosso alcance. 

E eu como voluntária, junto com o Instituto Amor Fraterno e o Instituto Amélia Rodrigues, fazemos a nossa singela parte nesse momento tão especial acolhendo pais que acabaram de saber da deficiência do filho. Passo o que eu vivi com o Fellipe nesses 19 anos e aprendo junto com eles a cada dia. 

✔E é isso por enquanto! Agradeço ter lido até aqui esse depoimento. Acredite, tem amor em cada palavra escrita porque é tudo o que eu gostaria de encontrar quando meu Lipe nasceu. 

Beijo no ❤ e até a próxima!